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CICLOTURISMO miércoles, 30 de septiembre de 2020

El Camino de Santiago en tándem por la investigación de la ataxia telangiectasia

Tenían en mente recorrer el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hasta Finisterre y han decidido que su proeza deportiva sirva para alguna causa solidaria, en este caso por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Afecta a dos chicos en el País Vasco, de 3 y 17 años, y a 30 niños y jóvenes en todo el Estado.

Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) quieren recorrer en cuatro días los 661 km que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). La ruta cuenta con 5.548 m de desnivel. Calculan realizar unos 165 km por día. “Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem”, explica Javi. “Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente empujando las sillas de los afectados en las maratones en las que participa Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España. Nosotros también queremos ayudarles “.

Los ciclistas han publicado su reto en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena. Ya han logrado superar los 1.000 euros y esperan llegar a los 3.000. El dinero irá directamente a  Aefat (www.aefat.es), que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los chicos afectados, ha agradecido el esfuerzo de los tres ciclistas. “Con la pandemia y la cancelación de nuestros eventos solidarios programados, se ha complicado la recaudación de fondos. Tenemos la suerte de encontrarnos en nuestro camino gente como ellos, deportistas solidarios que piensan en la investigación de enfermedades raras como esta. Con gente como ellos las familias nos sentimos más respaldadas en nuestra lucha para encontrar una cura para nuestros hijos”.

Reto: https://www.migranodearena.org/reto/661-km-en-tandem

 ¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). 

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT

Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana. 

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); la Carrera Aefat en Málaga (cinco ediciones), y otras actividades.

Fuente: AEFAT

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